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Luis Chataing “Sueño con un país que quiera ir hacia adelante”

Shirley Varnagy conversó con el locutor Luis Chataing y su esposa Ximena Otero Ambos explicaron la enfermedad que padece su hijo menor y sus motivos para emigrar de Venezuela.

08/09/2017 | 10:10 am

Por: Karen Valecillos


Shirley Varnagy conversó en la mañana de hoy con el locutor Luis Chataing y su esposa Ximena Otero. Hace semanas publicaron en sus redes sociales que el menor de sus hijos, Sebastián de siete meses de edad padece el Síndrome de West, un tipo especial de ataque epiléptico (espasmos) que afecta fundamentalmente a uno de cada 4 mil niños menores de un año.

Ximena, esposa de luis explicó cómo fue captando comportamientos extraños en la conducta de Sebastián y decidió darle atención especializada, luego de un proceso de estudios fue diagnosticado con esta enfermedad. Además ambos se sienten agradecidos de encontrarse en Estados Unidos, pues deben realizarle múltiples estudios y tratamientos que actualmente en Venezuela sería realmente difícil practicarle por la delicada situación hospitalaria y escasez de medicamentos que atraviesa nuestro país.

El locutor expresó que es muy difícil lograr bromear, y trabajar con el humor actualmente. Ya que no puede desconectarse de la situación política y económica de nuestro país, pero que se esfuerza por replantear y analizar los hechos, verlo desde distintas perspectivas porque el humor es una herramienta esencial en su trabajo. Además siente que el apoyo de su esposa Ximena, ha sido vital en este proceso. “Ha sido muy, muy difícil, emigrar, la situación del país y la enfermedad de mi hijo son hechos realmente difíciles” Aunque está seguro que todo mejorará “Hemos tenido un año difícil pero sabemos que será transitorio”

¿Por qué decidieron hacer pública el padecimiento de su hijo? ¿qué es el sindrome de West? ¿Qué genera este padecimiento? ¿Cómo han asumido esta enfermedad? ¿Qué tan difícil es vivir con Luis Chataing? ¿Cómo es vivir la distancia?

Escucha su todas sus respuestas aquí

 

#Repost @ximenaotero ・・・ #Sebastianchataing Parte 2. Sintomas Todo empezó en el mes de Marzo, cuando Luis se encontraba de gira en Europa. En ese momento no pude acompañarlo por que significaba mucho tiempo alejarme de los niños. Tenía semana observando ciertos movimientos involuntarios con un ritmo y una frecuencia extraña, compartí mi inquietud con mi esposo, médicos y familiares, nadie veía lo que yo estaba viendo. Sebastían a sus 4 meses sólo dormía 3 horas corridas en la noche y se despertaba con un llanto de histeria, no entendía que ocurría. Inicialmente le detectaron un problema de Reflujo, ese llanto se lo atribuíamos a ese problema, luego, empecé a detectarle en sus ojos, brazos y piernas unos movimientos extraños como susto, seguíamos atribuyéndole el problema al Reflujo. Los movimientos fueron apareciendo con mayor fuerza y muchas veces al dia, en una consulta le insistí al doctor sobre mi inquitud, le decía, que eso no era una reacción por dolor de estómago, ni por el reflujo, sino por algo más. (Instinto de Madre) Por suerte tuvo una de sus crisis en su consultorio, la doctora quiso enviarme directamente a la sala de emergencia y aquí empieza su historia con el diagnóstico de #infantilespasms #espasmosinflantiles #infantilespasmsawareness #epilepsia

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#Repost @ximenaotero ・・・ #Sebastianchataing Parte 3. Pre-Diagnóstico Miércoles 15 de Marzo Me negué ir a la sala de emergencias, creo que fué por miedo. Aquí en USA, para que te den una cita con un especialista puede durar mas de un mes, por eso la insistencia de la pediatra que me fuera a la sala de emergencia. No fue sino, dos días después que la doctora logró que un Neurólogo del #childrenshospitaldemiami me diera ingreso, creo que cambió la palabra emergencia por ingreso ya que pensaba que solo iba a una consulta y terminamos hospitalizando al bebé por 4 dias. Me tocó en ese momento explicarle primero a mi familia, pedirle todo el apoyo posible, por que no quería comentarle a Luis hasta que finalizara su gira. Empezaron con los exámenes, primero un Scan, Gracias a Dios, todo salió bien, luego un Electroencefalograma (EEG), con este examen diagnosticaron que el bebé tenia hypsarrhythmia, un patrón que confirma el diagnóstico de Espasmo infantil. Todos estos nuevos conceptos en 4 dias me dio mucho trabajo para estudia y consultar. El espasmo Infantil o síndrome de West, pertenece al grupo de lo que se llama "Encefalopatías epilépticas catastróficas". Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico, que afectan fundamentalmente a niños menores de un año de la edad. Los espasmos infantiles son diferentes en cada niño, las causas pueden ser diferentes, por lo que las pruebas diagnósticas y el tratamiento va a tener que ser individualizado. Sólo 2000 niños al año son diagnosticados en los Estados Unidos. Es poco común. Simplemente nos tocó! #infantilespasms #espasmosinflantiles #infantilespasmsawareness #epilepsia

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#Repost @ximenaotero ・・・ #Sebastianchataing Parte 4. Pronóstico y Tratamiento Depende de la causa, en el caso de #sebastian, todo arroja hacia la causa desconocida. En este caso es la más positiva. No hay nada que hayan encontrado que esté produciendo los espasmos. Tenemos mucha fé de su pronta recuperación. Ha pasado por meses muy duros, a causa de los efectos secundarios de los tratamientos. Inicialmente empezó por dosis muy alta de Prednisona. un medicamento a base de corticosteroide sintético, ayudó a reducir los espasmos pero no los eliminó. Sus efectos secundarios, son: el aumento de peso, retención de líquido, irritabilidad muchiiismaa. Luego de leer, estudiar mucho y escribirle a los padres que conseguí en las redes sociales con la misma situación, el medicamento mas reconocido y efectivo para estos casos de llama ACTH, (EL ACTH es un medicamento inyectado que contiene recetado que contiene adrenocorticotropina hormonal. Este medicamento proporciona una liberación prolongada de esteroides, ayuda al cuerpo del bebé a producir las hormonas naturales. Sus efectos, es aumento de peso, tensión alta, mucha irritabilidad, su sistema inmunológico delicado, retención de liquido y pare de contar.) no entendía por que el doctor no se lo aplicó a la primera, y una de las razones que me terminó explicando una mamá, es el altooo coostoo del mismo. Con miedo, tuve que exigirle a mi médico que me cambiara a este tratamiento, no quise darle largas. Tuve que ingresar al bebé por 4 dias otra vez, no estaba segura si hacia lo correcto, los efectos de esté medicamento me asustaban, el sistema inmunológico se debilita mucho, ha pasado por complicaciones, todas superadas, y aunque hemos pasado días duros, tengo una semana que no veo los espasmos!!!. Le pido a Dios todos los días, que se los lleve, sólo falta corroborar en un par de semanas con otro EGG que realmente hayan desaparecidos. Mi seguro médico Aquí en los Estados Unidos, aseguramos a toda la familia, el tema del seguro en un tema que me costó mucho entender, y es en la práctica que he conocido los beneficios del seguro que actualmente tengo, @avmed. Si llegan a emigrar a USA, y tienen Hijos la

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